2月的最后一天是“国际罕见病日”。2月27日,安徽省医学会罕见病学分会联合安徽医科大学第二附属医院、中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)、安徽医科大学第一附属医院、皖南医学院弋矶山医院、安徽中医药大学第一附属医院等省内多家知名医院举办“点亮你的生命色彩”国际罕见病日义诊活动。
活动现场,神经内科、儿科、康复医学科、血液内科、遗传与产前诊断中心、肾脏内科、心理与睡眠医学科等多学科专家为广大罕见病患者提供了免费问诊和咨询服务。
据悉,安徽省医学会罕见病学分会于2022年8月13日成立,涵盖了省内各地市40余家医院,该学会的成立标志着安徽省实现了罕见病规范化诊疗与管理从0到1的突破,也将为医疗工作者搭建深度学术交流的平台,对于达成罕见病诊疗共识,规范诊疗模式,提升诊疗水平具有重要意义。未来,分会将继续依托多学科优势,积极探索罕见病诊疗服务模式,规范省内罕见病临床诊疗,配合药物试验等举措,为更多罕见病患者创造参与药物试验的机会,切实解决罕见病家庭的经济负担。(供稿/罕见病学分会 张晶晶,审校/学术会务部 李松)