安徽省医学会罕见病学分会举办国际罕见病日系列义诊及培训活动 ——以“不止罕见”点亮希望，共筑罕见病诊疗新生态

2月28日，正值第十八届国际罕见病日，安徽省医学会罕见病学分会联合安徽医科大学第二附属医院、海恒社区医院，以“不止罕见”为主题，成功开展系列义诊、培训及科普活动。活动聚焦罕见病患者需求，通过多学科协作、基层赋能与社会共融，推动诊疗水平提升，传递“生命无罕见”的人文关怀。

当天上午，在安徽医科大学第二附属医院开展了大型多学科联合义诊活动，吸引了众多罕见病患者及其家属前来参与，现场气氛热烈。来自儿科、血液内科、神经内科、皮肤与性病科、内分泌科、康复与运动医学科、心理与睡眠医学科、呼吸与危重症医学科、肾脏内科等多学科的知名罕见病专家齐聚一堂，为患者提供专业的诊疗服务，答疑解惑，增强患者战胜疾病的信心。活动现场还设置了罕见病知识科普区，通过宣传展板、宣传手册等形式，向公众普及罕见病的病因、症状、诊断和治疗方法，提升公众对罕见病的认识和关注。据统计，此次义诊活动共服务患者100余人，受到了患者和家属的广泛好评。

与此同时，在海恒社区医院举办了“产前咨询义诊”活动，为社区居民提供罕见病相关的产前咨询和健康指导，将罕见病防治的关口前移，助力健康生育。该活动共为40余名社区居民提供了专业的咨询服务，有效提升了社区居民对罕见病的认知和预防意识。

活动期间，安徽省医学会罕见病学分会还组织了“儿科罕见病专场培训”“罕见病院内培训”“血液罕见病病例诊治分享与交流”“神经内科罕见疑难病例多学科讨论会”等一系列形式多样、内容丰富的活动。通过病例分享、多学科讨论等形式，全方位提升各学科罕见病诊疗水平，加强多学科合作，提高为罕见病患者一站式解决难题的能力。

未来，安徽省医学会罕见病学分会将继续积极探索多学科诊疗（MDT）模式在罕见病诊疗中的应用，推动罕见病诊疗质量提升，发挥专业优势，进一步提升全省罕见病综合诊疗能力，为罕见病患者提供更优质的医疗服务。